Змішана приглухуватість 3 ступеня (1 етап)

Сільвія, мама Сашка та Рената, сел. Лиманське, Україна

З першого дня вагітності Сашком у мене була загроза викидня, розповідає Сільвія, — моя попередня вагітність, на жаль, закінчилася викиднем, і я через 2 місяці завагітніла знову. Гінекологи вирішували, що робити і сказали: «Зберігатимемо вагітність». Сашко народився 17 серпня 2012 року, недоношеним, шестимісячним – у мене раптово відійшли води – з вагою – 1 кг та зріст – 37 см. Його ручки та ніжки були, як мої пальці рук. Коли син народився, легені у нього не відкрилися, одразу підключили ШВЛ. Ми їхали під крапельницею 3 години до обласного центру. На четвертий день у реанімації обласної дитячої лікарні у Сашка перекосилося обличчя, до восьмого дня його не записували, як немовля, сказали, що один відсоток з мільйона, що він може вижити, і «якщо доживе до завтра, тоді й запишемо».

Багато знайомих, навіть друзів, мені говорили «Відмовся від нього, один раз поплачеш і все…». Але я сказала, що боротимуся за свого сина до кінця. Довгі 5 місяців ми провели у реанімації. Коли Сашко мав рівно місяць, 17 вересня, у нього знову відмовило дихання, його ледве відкачали. 12 грудня відпустили додому і вдома знову сталася зупинка дихання. Нас добу тримали в Ріні, сказали, якщо за добу дитина виживе, то лише тоді приїде реанімаційна бригада з області. Але Бог змилостивився і ми знову провели 2 місяці у реанімації в обласному центрі.

З народження Саші кололи антибіотики та добутамін. У нього були такі тонкі вени, що в них неможливо було потрапити голкою шприца, тому катетери стояли в Саші в голові. Також йому давали антибіотик у вигляді порошку, який був лише в одній аптеці, я їздила через усю область, щоб купити цей препарат. Півроку дитину годували через зонд. Вдома він часто синів, кашляв, йому було дуже боляче кашляти, завжди було запалення легень.

До року зовсім не набирав ваги, не пив воду, маленькою ложечкою ми намагалися дати йому хоч ковток води. До 2-х років йому призначали антибіотики, син не спав вночі і вдень, я не знаю, як дитина могла так довго не спати. Плакав він беззвучно, звивався, як змія і тільки шипів. Тільки після 2-х років почав плакати звуками, але, як і раніше, не набирав вагу і не розвивався. Невропатологи говорили: «Чекайте, розвиватиметься він у вас не так, як усі діти, пізніше. З трьох років ми возили дитину до невролога, до 5 років перебували на обліку у психіатра, оскільки дитина не говорила, потім оформили інвалідність. Лікарі так само говорили: «Терпіть, результат буде пізніше».

Коли зрозуміли, що дитина не реагує на звернене мовлення – поїхали до сурдолога до обласного центру, зробили аудіограму. Вирок був таким: змішана приглухуватість 3 ступеня. Лікарі сказали, що треба змиритися, віддати дитину до інтернату для глухонімих дітей, що там йому буде краще, що все життя з ним працюватимуть фахівці, що потрібно оформлювати інвалідність.

Ми почали збирати документи для оформлення інвалідності. У процесі зіткнулися з абсурдами бюрократичної системи: нам сказали, що інвалідність синові не оформлять, допоки ми не купимо, тут же, у цій медичній установі, слуховий апарат. Нас змусили купити цей апарат за 1800 євро, інакше посвідчення інваліда Саші не видавали. Апарат весь час пищав, як його налаштувати та відрегулювати нам не розповіли, коли я зателефонувала до центру, де ми його купили, запитала, до кого можна звернутися, щоб налагодити роботу слухового апарату, мені сказали: Читайте інструкцію.

В інструкції не було написано, що робити, якщо апарат харчує, ми його зняли, вимкнули, так і валяється вдома цей апарат за 1.800 євро, я готова просто його подарувати, якщо кому потрібно. Звичайно, не в грошах справа, хоча, краще б ми синові за ці гроші купили б якусь потрібну річ, а справа в тому, як безсовісно з нами вчинили. І після цього ще наполягали на тому, щоб ми зробили Сашкові кохлеарну імплантацію. Але я як представила цю моторошну операцію – категорично відмовилася.

Ще один випадок, який я ніколи не забуду: невдовзі після цього ми поїхали з дітьми відпочивати на море, до Затоки. Раптом дзвонять сусіди та кажуть, що до нас приїхали з інтернату забирати Сашка та оформляти до інтернату, як інваліда. Ох, пощастило їм, що мене не було вдома… Я сказала, що ми нізащо не віддамо нашу дитину ні в який інтернат, нехай забираються туди, звідки приїхали і нехай скажуть спасибі, що зараз мене немає вдома і я їх не побачила.

Коли Сашкові було 4 роки, ми дізналися про приватну клініку у сусідньому місті. Їздили туди двічі на місяць. Крім основного лікування – КСТ кранео – сакральної терапії – нам призначили ноотропи. Але, щиро кажучи, я їх не давала дитині. Сама терапія КСТ допомагала, але не багато, просто син став спокійнішим, не такий гіперактивний.

Сашко не говорив, не реагував на звернене мовлення, спотикався і падав при ходьбі, був гіперактивний, постійно плакав, у нього була алергія на солодке, з народження були запори, ходив у туалет один раз на 4-5 днів. Із позитивного було те, що з двох років він ходив на горщик. Я його суворо привчила до туалету.

До восьми років син почав трохи орієнтуватися в навколишньому світі, розуміти, реагувати, почав сам одягатися і з 8-ми років пішов у звичайну школу, де займається інклюзивною програмою. Там Сашко знаходить спільну мову з усіма, він дуже доброзичливий, любить вчитися, писати букви та цифри.

Я отримала в Румунії спеціальність економіста, але поки що діти були маленькі, я не працювала за фахом, вела домашнє господарство, у нас велика теплиця, кури, наш улюблений ротвейлер. Зараз я готуюся вступати до Ізмаїльського державного гуманітарного університету, на заочне навчання за спеціальністю «Інклюзивна освіта», щоб бути разом із Сашком у школі, як педагог, допомагати йому скільки зможу. Якщо Боженька допоможе, будемо разом у школі.

У травні цього року мені зателефонувала співробітниця клініки, де ми проходили КСТ терапію, і сказала, що вони мають одного пацієнта, якому дуже допоміг професор В. М. Рахманов. Так ми познайомилися з Артемом та його мамою Олею. Спочатку телефоном, а потім уже побачилися в Інституті професора.

Ольга розповіла мені про терапію методом професора Рахманова, яка допомогла відновити здоров’я її синові. Я одразу ж зателефонувала до Інституту, записалася на консультацію та дуже зраділа, коли нам сказали, що можна приїжджати на лікування. Звичайно, ми відразу ж зібралися і поїхали. За компанію для моральної підтримки з нами поїхали бабуся Ліда та старший син Ренат.

Звісно, ​​їхати до Дніпра було дуже страшно… Адже, на жаль, ми бачимо в новинах, що майже щодня Дніпропетровська область перебуває під обстрілами. Наше селище Лиманське – багатонаціональне, в ньому живуть українці, молдавани, болгари, румуни, гагаузи, росіяни. Всі живуть дуже дружно, і головне – зараз максимально безпечно. Але ми ризикнули і зважилися на небезпечну для життя поїздку заради здоров’я Сашка.

Коли ми зайшли на територію Інституту – наче до раю потрапили – настільки там красиво! І навіть атмосфера незвичайна, ми бачили фотографії на сайті Інституту та Facebook, нам все дуже сподобалося, але в реальності тут набагато краще, немов у казці.

З першого дня лікування в Інституті Сашко почав спокійно спати. Ще дуже важливе – він сходив у туалет і так тепер щодня, запорів більше немає. Це просто диво!
Вже на четвертий день лікування Саша почув, що в сусідній кімнаті плаче дитина і почала показувати мені, як би терти очі. Значить, мій син чує!
Перестав спотикатися і падати під час ходьби, почав їсти м’ясо, йому ще важко жувати, але намагається їсти. Потроху, потроху почав гризти яблука, раніше тільки очищені від шкірки їв, і я йому різала часточками. Взагалі, поки що їсть мало, як маленький комарик.

Зазвичай я кажу йому, що треба зробити: «Зачини двері, дай телефон», а тут ми говорили з Ренатом про те, що через 3 дні вже виписуємось і їдемо додому. Сашко почув, схопився з ліжка, почав радісно ляскати, показував три пальчики і намагався пояснити, що за три дні обійме тата.
Психолог під час терапії включила музику голосно, як завжди, Сашко раптом почав показувати, що дуже голосно і просити зробити тихіше. Значить, така гучність була зайва, Сашко чує! Він почав чути і звуки, і гучну промову – відразу повертається у бік того, хто говорить. В Інституті зробили аудіограму – покращення на 15 – 25 ДБ з аудіометричних обстежень.

Стуки, звуки чує відразу, на відстані – 4-5 метрів, раніше було набагато менше, звернене мовлення іноді відразу почує, іноді доводиться кілька разів повторити, але також вже чує на відстані – 4-5 метрів. Раніше – 0,5–1 метр.
Під час лікування я йому весь час говорила: “Не бійся, не плач, Сашко, ти мужик!”. Він за професора не плаче, показує що мужик. Ми ходимо постійно по колу у дворі Інституту, робимо все, що каже професор і головне, дуже віримо, що Сашко чутиме і говоритиме!

Вже вдома, після лікування, став уважнішим, і чує, при нерозумінні, стежить за нашими губами, коли розмовляємо, раніше такого не було, покращилася розбірливість мови. Син став більш комунікабельним, набагато ласкавішим, часто обіймає мене. Я думаю, це від того, що краще чує, дуже радіє з цього, і йому хочеться обіймати мене.

– Раніше Сашко часто бився, а тепер перестав, – додає брат Ренат.
– Вдома я, взагалі, строга мама, адже виховую хлопчиків, інакше не можна. Ренат, наприклад, знає, що гуляти можна лише до 20:00. Рівно о восьмій вечора він має бути вдома. Ренат приїхав із нами за компанію, щоправда, у старшого сина проблеми із зором. Раніше ми проходили гірудотерапію, щоби зір не падав. Професор взяв на лікування і Рената. За кілька днів лікування син на світлофорі чітко побачив цифри, зауважив, що очі болять у окулярах, які раніше носив. Розумію, що окуляри тепер потрібно змінити більш відповідні.

Я не отримувала лікування в Інституті, але стала набагато спокійнішою та впевненішою, пройшли головні болі. Мені хотілося б трохи скинути зайву вагу, я сказала про це професору і що ви думаєте, у мене пропав апетит!

Наша бабуся приїхала до Інституту з «букетом хвороб» та пакетом ліків, у поїзді пила таблетки і від тиску, і від головного болю. Зараз їде здорова та щаслива – професор пролікував і її.

– Я приїхала допомогти невістці, – приєднується до розмови бабуся Лідія, – мій син не зміг приїхати, він служить у прикордонних військах на кордоні з Румунією. Звичайно ж, хто ж, як не я, бабуся, має допомогти у поїздці з онуками.

Навіть не очікувала, наскільки позитивною для мене виявиться ця поїздка, велике спасибі професорові, що взяв мене на лікування. Я з першого дня не пила жодної пігулки від тиску, які завжди всюди вожу із собою. Тільки одну таблетку від болю в серці випила і два дні пила препарат від печії, і все перестала приймати ліки!

У мене чотири пункти покращилися на 100%: «котелок» не болить, серце не пульсує, суглоби не болять, печія пройшла. Чи атмосфера тут така, що почуваєшся нормально, не знаю, що це за Чарівна територія!

Головне, вірити треба у позитивний результат, вірити у Бога. Ми з чоловіком – хрещені та вінчані, і діти теж. Наш син Іван та невістка Сільвія – однокласники. Їхнє шкільне кохання перетворилося на прекрасну дружну родину.

Сильвія – прекрасна невістка, трудяжка, все у неї в порядку: вдома – ідеальна чистота, у теплиці зріють помідори та огірки, город – хоч на виставку, разом із сином вирощують курей, встигає і дітей виховувати, і консервувати, і рукоділку. Я допомагаю як можу. Ми живемо через два двори, я, наприклад, наліплю вареників, дзвоню їм, говорю: «Вареники готові, приходьте, забирайте». Ось тільки Сашка б підлікувати… Він стільки, бідненький пережив… Але труднощі зробили його сильним хлопчиком, ми помічаємо, що багато в чому він буває навіть сміливішим, ніж Ренат.

Молю Бога, щоб після лікування Сашка у мене з’явилася й онука. У старшої доньки – теж хлопчик, тож у нас із дідусем – три онуки, дуже хочеться ще й онуці.
Це поки що перший етап, будемо продовжувати лікування. Дуже хороше враження у нас залишилося від Інституту, все дуже сподобалося, дякую великому професору та всьому персоналу.