У мого сина мозаїчний набір хромосом – Синдром Дауна. Ми пройшли 3 курси та 3 етапи лікування. Потрапили до професора Рахманова у 4 роки 11 міс. Він нас не хотів брати, казав, що не гарантує результату. Ми наполегливо їздили 5 разів, і професор погодився. За що йому дуже вдячні. Мабуть, так мало бути. До 4 років син мав дві операції на руці. Йому розділили пальчики з пересадкою шкіри з живота. А потім ще й ноги гіпсували, бо були проблеми з колінними суглобами. Тобто доступу до рук та ніг для голок не було б. Моя вагітність протікала з токсикозом, з перших днів і до пологів. Щодо генетики говорили – все нормально, і ми навіть у групі ризику не були. Коли Степан народився, лікарі сказали: «Подумайте, що робитимете?». Говорили про те, що від дитини треба відмовитись. Щодня повідомляли новини: пальці зрощені, вада серця, шуми в серці, потрібно перевірити судини голови… Але, ми вирішили, що поставимо сина на ноги всупереч усьому. Посилено займалися, і синок старався.
Був постійний тиск лікарів: «Ой, а раптом завтра він зупиниться в розвитку. Ви розумієте, у нього генетична поломка»…. Прописували пантогам, сомазин… Але я помітила, що вони погано впливають на сина. І, коли Степану було близько 2-х років, я перестала давати ці препарати і обманювала лікарів. «Витягували» сина заняттями вдома, масажами та заняттями в розвиваючих центрах з 2 – ох років. У 3, 5 р. Степан пішов у масовий сад без інклюзії, але став дуже сильно хворіти. Попадав у реанімацію, часто задихався. Коли його прив’язали до реанімації, він плакав і кликав нас, батьків. Ми з ним скрізь ходили з уколами, інгалятором… Був сильний переляк після постійних лікарень.
Лікарі нічим допомогти не могли, і ми знову і знову потрапляли до лікарні після кожного «чхання» Степана. Говорили, що буде довічна бронхіальна астма та додаткове навантаження на серце. Плюс з’явилися різні алергії на ліки. У дитячий садок пішли в 1 рік та 5 місяців, але далі лікарі рекомендували відкласти. Від молочних продуктів шкіра лопалася до крові, червоні продукти міг частково їсти, була страшна алергія на пух. Від перевтоми піднімалася температура і було блювання. У дитини з’явився страх померти, він розумів, як це тому, що був 4 рази на межі життя і смерті. Почав замикатися і від образи за те, що ми возимо його до лікарень, пішов відкат у промові.
Тому ми почали шукати різні варіанти лікування, і, дякувати Богу, знайшли професора Рахманова. На 5-му циклі Степан перестав хворіти і почав знову більше говорити, не боятися повторювати слова, виправляти помилки в мові. Алергії зникли.
Зараз Степан ходить до масової школи, до 7 класу. Відвідував школу Соробан, займається у художній студії. У школі він займається без тьютора, і це маленька перемога. Не всі предмети син любить, але це нормально. Дуже любить уроки наука, орігамі, англійська мова, природа та географія. Вчиться добре. Степан ходив у дві школи, приватну та державну. Але потім зробив вибір на користь приватної, бо там цікавіше. Степан із 4,5 років займався танцювальним спортом (диско, диско слоу).
Був чемпіоном Дніпропетровської області, України, володарем Кубка світу, призером Кубка Європи. У 2017 році отримав Золоту відзнаку у Диско слоу серед юнаків. Це – найвища нагорода у даному спорті (за сумою балів за всі змагання протягом року визначають найсильнішого). У 2019 здобув перемогу у Нollywod International Festival у категорії «Спортивний танець».
Нині Степан професійно займається стрибками на акробатичній доріжці. Змагається зі звичайними дітьми, захищає спортивні розряди, був призером змагань у своїй категорії. Аматорсько займається айкідо, роликовим спортом, трюковим на самокаті. На велосипеді може їздити по 30 км велосипедними маршрутами.
Цього року Степан став сам гуляти у нашому та сусідньому дворах. Ми тим часом можемо вдома займатися своїми справами. Сам знаходить контакт із дітьми. Щоправда, часу гуляти нема. Дуже складний графік. Раніше взагалі були без вихідних. Цього року один день поки що залишили. До магазину теж може сходити сам, але ще побоюється. Може собі приготувати, сам позайматися дистанційно, зібратися.
На прийомі лікаря сам розповідає, що його турбує. Запам’ятовує рекомендації лікаря та вдома нагадує нам. Сам пам’ятає, коли якісь ліки прийняти, якщо хворіє. Якщо хворію я, то може і приготувати чай, і ліки принести, і набрати по телефону родичів, попросити допомоги, щоб купили те, що треба, якщо чоловік у відрядженні. Я викладаю АФК (адаптивна фізична культура), Степан мені допомагає вести заняття, коли має вільну хвилинку. Може показати дітям, що та як виконувати. Дуже спокійно реагує на їхні примхи, якщо вони є, та допомагає виконати завдання. Має бажання викладати.
Минулого місяця розбив голову на тренуванні. Зреагував, зібрався без сліз у лікарню, хоч кров струмком бігла. У лікарні ходив кабінетами. Відповідав на всі питання, розповідав, що сталося, коли і як. Пішов на операцію сам із лікарем. Попросив добре зашити, щоб зміг тренуватися. Так і сказав: «Шийте красиво і добре, у мене змагання». Розпитав, коли і що можна буде робити. Він взагалі в стресових ситуаціях поводиться дуже по-дорослому. До речі, після операції через два дні вийшов на тренування і не вередував, що так швидко. Він звик не розслаблятись, боїться бути без роботи. Приїжджає з тренувань пізно, після 20:00, але сідає робити уроки, вже набагато швидше, ніж раніше. Любить стежити за новинами, в усе вникає. Йому не подобається, коли його жаліють і згадують про його хворобу.
Без батьків був кілька разів на змаганнях, які тривали шість годин. Там йому доводилося орієнтуватися, коли поїсти, переодягнутися, піти на розминку, побудову, виступ, нагородження. Це при тому, що учасників було понад 150. Загалом лікування у професора і наша щоденна робота дають дуже хороші результати, але нам, як батькам, хочеться більшого. Завдяки лікуванню вже немає сильного страху, а чи зможе він у житті без нас.
Мій стан прийшов у норму. Раніше в мене був великий страх за сина, за себе, тривога, нав’язливі ритуали до чистоти, порядку, якщо щось не на місці лежало – все мене дратувало. Також був страх при втомі, панічні атаки вночі, нерозуміння, де я перебуваю, втрата орієнтирів у просторі. Після лікування все налагодилося.
Ми дуже вдячні професору та всьому персоналу!
Детальна історія дитини знаходиться в архіві Інституту, охочі можуть ознайомитися з нею.