У житті все досягається наполегливою працею. Щасливі моменти, коли мрії перетворюються на реальність, найчастіше – айсберг, основою якого є величезне бажання досягти чогось і маса витрачених сил і часу для цього. Але, на жаль, не всі можуть реалізувати свої бажання та шукають втіху, виправдання, наприклад, у чужих гріхах.
У наведеному нижче прикладі – доказ того, наскільки пластичний наш мозок, наскільки сильні резерви нашого організму. І яке творче значення мають батьківська сила та бажання.
Багато хто зараз не може відвідувати лікування, хоча живе за кілометр від Інституту. Батьки шукають різні причини для виправдання, найголовніша, звичайно ж, війна.
Сім’я Пак з Америки здолала довгий важкий маршрут, щоб дістатися Дніпра та продовжити лікування аутизму маленького Дені. З важкими валізами та дитиною їхали майже всіма видами транспорту: з Майамі прилетіли до Франкфурта (Німеччина), звідти – до Польщі, літаком до Варшави, далі – автобусом до Львова, потім – поїздом до Дніпра.
У те, що її улюблений онук аутизм, підтверджений американськими лікарями, Валентина не хотіла вірити. Вона була впевнена, що знайде лікаря, який допоможе їхньому маленькому Дені. Навіть якби для цього довелося об’їхати весь світ.
Коли разом із чоловіком приїхали з Америки відвідати рідних до Кременчука, друзі розповіли їм про методику професора Рахманова, завдяки якій вилікували свою дитину. Наступного ж дня подружжя було у Дніпрі. Вони знайшли Інститут, приїхали, підійшли до воріт… постояли та поїхали назад. Чому тоді так вчинили – навіть зараз жінка не може пояснити. Наче якась сила не давала зайти на подвір’я. Напевно, невпевненість, невизначеність, сумнів, недовіра до медицини, яка була на той час.
За рік вони повернулися. Вже з маленьким Дені на перший етап лікування. Тоді хлопчику було 4 роки та 3 місяці. Він приїхав у супроводі бабусі, дідуся та бабусиної сестри. Приїхав у візку, у нього був слабкий тонус м’язів, малюк весь час вередував, просився на руки, не хотів ходити самостійно. Коли їхали назад, після лікування в Інституті – коляска залишилася в Україні, на радість усієї родини вона була вже не потрібна, Дені ходив!
– Після того, як ми не наважилися зайти до Інституту, – розповідає Валентина, – повернувшись до Америки, ми все ж таки написали на електронну адресу медичного закладу, що хотіли б уточнити, чи допоможуть нам. Але відповіді не отримали, як потім нам сказали, нашого листа бачили, але поставилися до нього, майже як до спаму, не повірили, що з далекої Америки ми все-таки приїдемо. Але ми наполегливі (посміхається), тому що не знайшли у світі альтернативи методу професора Рахманова – ми тут з нашим Дені, вже на 9-му етапі лікування. У всьому світі вважається, що аутизм невиліковний, і лише професор Рахманов лікує таких дітей, дає їм шанс соціалізуватись у суспільстві.
Родина Гайдай у 2004 році отримала грін-карту та переїхала з Кременчука Полтавської області до США, штату Флорида, міста Майамі. Юлі тоді було 17 років, вона лише закінчила школу із золотою медаллю. В Америці Юля познайомилася із Дмитром із Владивостока. Діма за національністю – кореєць. Молоді люди почали зустрічатися, коли Юлі було 24 роки, а Дімі – 28 років. За рік молоді люди одружилися, ще за рік народився Дені.
Вагітність у Юлі проходила ідеально, як вона розповідає, все було добре, не було жодних відхилень. Дівчина почувала себе чудово, вона із задоволенням займалася домашньою роботою: мила посуд, вікна, підлоги, займалася спортом. Хлопці дуже чекали на свою першу дитину. Пологи виявилися дуже важкими, плід був великий, обвитий пуповиною, малюк народився з вагою 4.500 кг. Лікар була російська, вона запропонувала застосувати вакуум – екстракцію – розроджувальну операцію, при якій плід штучно витягують через природні родові шляхи за допомогою спеціального апарату – вакуум-екстрактора. Хлопчику одразу зробили перше щеплення – так належить за американськими законами.
Відхилення у поведінці бабуся помітила вже у 6 місяців. «Якщо у вас є діти, стан онуків ви вже інтуїтивно зможете визначити» – каже Валентина. Початок захворювання Деніела мама Юля, медик за фахом, пов’язує із щепленням, яке хлопчику зробили у 1.5 року. Через кілька днів після щеплення він перестав контактувати з близькими, відгукуватися на дитячому майданчику на своє ім’я, став ходити на шкарпетках, міг довго стрибати на місці, махати руками, перестав їсти фрукти та овочі, під час їди спрацьовував блювотний рефлекс, він відштовхував від себе тарілку, перестав помічати улюбленого собаку – йорка, якого раніше дуже любив, пропав вказівний жест, як на нього носок одягнеш, не підтягнеш – йому все одно.
Юля теж, наче відключилася від життя, замкнулася: темрява, сповивання, страх, тривога, паніка, невпевненість у майбутньому – ось що відчувала. «Я не розуміла, як жити далі, – розповідає вона, – почалася моторошна депресія, погіршився сон, апетит, почало випадати волосся, навіть з’явилася сивина, у мами з татом ще не було сивого волосся, а в мене з’явилося. Я довго не хотіла визнавати те, що Дені хворий, думала, що хлопчики пізніше говорять, ніж дівчатка, ось і він заговорить, думала, що дві мови – російська та англійська – це важко для нього. Хотіла, щоб моя дитина була найкращою. Перестала спілкуватися із подругами. З кількома подружками ми майже одночасно народили дітей, вони ділилися своїми радощами та досягненнями діток: хтось зробив перший крок, хтось сказав перше слово тощо, а в нас цього не було. Я не могла слухати ці розмови, припинила і з ними спілкування, мені не було чого розповісти, було соромно, ніяково за свою дитину. Навіть з’явилася заздрість до успіхів чужих дітей. Ми перестали ходити у гості, на свята.
Вдома була напружена атмосфера. У чоловіка розпочалися панічні атаки. Він ніколи не знав свого батька, і дуже хотів стати для Дені зразковим, зразковим татом, дуже любить Дені, тому йому було дуже важко прийняти такий стан сина. Ми жахнулися від того, що прочитали масу всякої літератури, де стверджувалося, що аутизм не лікується. Нам різне говорили, наприклад: «Здайте в інтернат і народіть другу дитину». Від таких слів ставало погано». Батьки не знали, як її втішити.
Юля та Дмитро вирішили піти з дитиною на прийом до педіатра в Америці, він протестував Дені і сказав, що потрібен висновок відповідної комісії, представники якої прийшли до них додому. Потім Юлю запросили до медичного закладу, де видали папір, що підтверджує, що дитина – аутизм. Діагноз медиків був невтішним: розлад аутистичного спектру (РАС), затримка мовного розвитку (ЗПР).
Приблизно в цей час, у півтора роки, Дені пішов у приватний дитячий садок, господиня якого була російськомовна. Через деякий час вона запросила Юлю та Дмитра до себе, і сказала, що Дені буде краще в іншій школі (в Америці дитячі садки знаходяться при школах), де є спеціальна терапія та потрібна увага до таких дітей. До речі, як розповідає бабуся Дені, в Америці ніколи проблеми дитини не обговорюють на батьківських зборах, якщо щось відбувається, то викликають лише батьків конкретної дитини і ніколи її питання, навчання чи поведінка не обговорюється за інших батьків. Загальні батьківські збори можуть бути тільки, наприклад, з такого приводу як поїздка класу на екскурсію. На замітку батькам підлітків – тут законом заборонено залишати одну дитину віком до 14 років, вона обов’язково завжди має перебувати у супроводі дорослих. Підліткового алкоголізму там просто немає, алкоголь у магазинах можна купувати з 21 року.
Батьки пройшли співбесіду і Дені перевели до дитячого садка для особливих дітей, де на 6 дітей – 4 наставники: два вихователі та дві няні. Куди вони тільки не зверталися в надії вилікувати малюка… Давали йому якісь краплі, які порадили в психологічному центрі, де лише за консультацію заплатили 600 доларів. Ходили навіть до «бабок», «до своїх», які переїхали в Америку з СНД».
Тим часом тато Дені не спав ночами, вивчив всю інформацію в інтернеті про захворювання сина. І зробив висновки, що їм потрібно скористатися рекомендацією бабусиної подруги – звернутися до Дніпра, до НДІ «Дитячої та сімейної психіатрії, психотерапії, психології, медичної та психосоціальної реабілітації». На нашу величезну радість, уже на шостий день першого етапу Дені почав повторювати за дідусем ранкову зарядку.
– Зараз наш хлопчик уже сам сидить за столом, про що ми раніше тільки мріяли, – розповідає Юля, – може вказати пальчиком на той предмет, про який говорить, сам ходить по дому, у нього покращав сон, почав грати з кошеням. Те, що зазвичай для звичайних дітей та їхніх батьків – для нас велика радість, ми радіємо кожній маленькій зміні у поведінці дитини. Наприклад, були дуже раді, коли Дені гриз яблуко, раніше він до них не торкався. Я навіть знімала на відео, коли він знову почав їсти фрукти.
Щоправда, у мене стався когнітивний дисонанс, коли ми потрапили сюди вперше: спеціальні рухи за програмою професора під час лікування – методика ДДЗА – дозована депривація зорової активності! Я весь час питала: «Навіщо»? Потім усі питання відпали: так треба все! Чоловік довго не вірив у позитивний результат, начитався в інтернеті «негативних відгуків» про Інститут. Мабуть, подібні відгуки пишуть заздрісники, можливо, навіть колеги – медики, щоб очорнити методику професора.
Після чергового етапу лікування він став повторювати звуки, склади, те, що раніше було мрією. Стало краще у всьому: розуміє, якщо кажеш: «Візьми куртку, застебни». Взуття тепер ставить на місце, одяг складає в шафу. Раніше він не мав інстинкту самозбереження, він не ходив – бігав, стрибав, біг, не знаючи куди, не боявся висоти, тварин, машин, не боячись наслідків, йшов до будь-якої людини, не відрізняв, де рідні, де чужі. Зараз шукає очима нас скрізь, наприклад, в аеропорту боїться нас втратити, іде поряд. До речі, ми купили 3 квитки на літак, щоб Дені зручно розташувався у салоні.
Він навчився кататися на самокаті, став самостійнішим, може сам піти на кухню, взяти собі щось поїсти. Може взяти книгу і спокійно лежати в спальні розглядати її.
Вибірковість у їжі ще трохи залишилася, ягоди їсть рідко, наприклад, кавун любить, овочі в рагу та в супі їсть, свіжі – рідко. Але це останнє, про що ми хвилюємося, головне – відновити комунікацію дитини, розуміння. Ми слухаємо і слухаємось професора, крім того, що малюк одужує, я веду таблицю, де записую всі зміни в стані Дені. На радість Деніела у нас реалізувалася давня мрія.
До 5 років ми навіть не думали про другу дитину, хотіли весь час бути поряд з Дені. Коли з’явилися перші покращення після лікування у професора, виникло бажання виховувати і другу дитину. Мені хотілося, щоб Дені бачив, як розвиваються звичайні діти.
На жаль, я довго не могла завагітніти, дві мої вагітності зірвалися, напевно, не час був… Я весь час нервувала, переживала, щоб друга дитина народилася здоровою, ще й часті перельоти – возили Дені на лікування. Це і вплинуло на те, що одна вагітність закінчилася мимовільним патологічним перериванням, а друга – завмиранням плода. Пізніше тест показав дві смужки і за дев’ять місяців у нас народився Дем’ян. Зараз нашому другому малюку – 10 місяців. Ми не робимо йому щеплення, доки не скаже перше слово, ми дуже налякані результатом щеплень у Дені. Тому ніхто не наблизиться із щепленням до нашого Дем’яна. Швидше за все, ми відмовимося від щеплень, навіть якщо вона почне говорити. Поки ми в Україні, малюк удома з татом.
Ми спостерігали за тим, як Дені віднесеться до появи Дем’яна. Перший місяць він помітно нервував, були сильні перепади в настрої, стискав кулаки і тиснув нам руки. За порадою вихователів ми купили два іграшкові віслюки з довгими вухами, одного – додому, іншого – до школи, щоб вчителям не тиснув руки. Дені міцно стискав вуха осликам, ми його шкодували, гладили, обіймали.
Йому було важко сприймати те, що я тримаю на руках іншого малюка, він не хотів йти на додаткові заняття, плакав. До школи на заняття їздив, йому дуже подобається яскравий шкільний автобус. Потроху Дені звик до молодшого брата, навіть допомагає, наприклад, якщо я їду за кермом у машині, дає Дем’яну пляшечку з водою, якщо той плаче – вкриває ковдрою.
В Америці діти йдуть до першого класу в 5 років, Дені до 6 років залишався в садочку. Потім пішов до звичайної школи, до спецкласу для дітей з особливостями. Для дітей – аутистів там є і державні школи, і приватні.
Американці не вважають аутизм хворобою, скоріше – станом. Там прийнято ставиться до таких дітей просто як до особистостей із особливою нервовою системою. Аутизм не лікують, а намагаються виводити дітей із такого стану увагою, уроками, заняттями з логопедом, фізичною підготовкою.
Проводяться чотири види терапії: поведінкова терапія, заняття з логопедами, загальні заняття та вправи в спортзалі з інструктором. Ми все куштували, нічого не допомагало, результату не було.
Вдома теж постійно займаємось із вихователями, викладачами, логопедами. Але це, на жаль, дає максимум 10% поліпшення. До американських лікарів я більше не ходжу. Нас поставили на облік, і ми маємо кожні півроку приходити до спеціального центру, зазначатись. Але туди ми теж перестали ходити. Навіщо? Це марна трата часу, у мене просто запитають, як справи моєї дитини, поговорять зі мною про те, що аутизм – це не хвороба, «тримайтеся», і все.
Коли ми розповідали про поліпшення після лікування у професора Рахманова, то чули у відповідь: «Ми раді, що Вам допомагають, але не віримо, що це можливо».
– Все залежить від ставлення батьків до особливих дітей, – каже Валентина, – у моєї косметолога теж дочка – аутистка, розуміння у дівчинки – нуль. Ми часто спілкуємося, я не раз їй говорила: «Ніно, звернися до професора Рахмана, він допоможе твоїй дівчинці». Але їхня родина прийняла рішення народити другу дитину, а старшу дівчинку збираються здавати у спеціальний центр для дітей – аутистів. Це дуже дорого. Жаль, що дитина не отримає необхідної допомоги.
Через війну в Україні нам довелося пропустити півроку лікування у професора. Саме на 24 лютого ми мали квитки на літак до України, які ми потім поміняли на вересень. Ми, звичайно, дуже переживали, як доїдемо, але, дякувати Богу, нормально подолали такий довгий шлях.
Мені в Інституті спокійно та легко. Пройшов страх керувати автомобілем, який у мене з’явився після аварії в Америці. Після невмілого самостійного масажу кілька років тому у мене з’явилися головні болі та запаморочення. В Америці лікар виписала мені, як лікування, таблетки від нудоти та снодійне, я купила цілий пакет різноманітних ліків. На третій день у Дніпрі, в Інституті у професора я забула, що в мене боліла голова.
Моєму чоловікові професор допоміг позбутися багаторічної проблеми. Чоловік – колишній десантник, до високого зросту у нього ще додається і відповідний розмір ноги – 46-й. Коли він служив в армії, взуття з таким розміром для нього не знайшлося, видали максимальне, 45-е. Ось він і проходив кілька років у взутті, в яке не поміщалися ноги. Як наслідок – грибок на великих пальцях обох ніг. Де ми тільки не лікувалися … Практично все життя чоловік мучився з цими нігтями, ніякі мазі – пігулки – примочки не допомагали. Ми дуже вдячні професорові за лікування.
– Тато навіть став тепер спокійно ходити на пляж, – додає Юля, – раніше він ховав ноги в пісок, йому було дуже ніяково, а цього літа навіть сказав: «Нарешті – то я можу купити собі модні сандалі з відкритим носком!».
Ми дуже вдячні професору та персоналу Інституту за все, за допомогу нашій сім’ї, дуже раді позитивним змінам у стані здоров’я нашого Дені, але знаємо, що всі покращення наступають удома, де буде ще краще.
Ми відкриті до спілкування і готові відповісти на всі питання, якщо вони виникнуть у одужання, що прочитали нашу історію:
+1 (954) 439 39 65 – бабуся Валентина.
+1 (954) 494 88 54 – Мама Юля.