Дитина спостерігається у нас близько 7 років. За цей час збільшилася вага на 10 кг, з’явилася відрижка, при фізичних навантаженнях не роздувається живіт, займається академічним веслуванням, відвідує масову школу. Перестав приймати медпрепарати, живе повноцінним життям. У сім’ї налагодилися взаємини та народилася друга дитина. Батьки кажуть: «Якби Максим не потрапив до вас, то був би на тому світі».
До вагітності, у період вагітності та в анамнезі у матері присутня психоемоційна перенапруга. В описі матері, безумовно, все свідчить про пізні постнатальні психосоматичні синдроми, які проявляються у дитини у вигляді гіперактивності, неусидливості та інших характерних ознак.
З сімейного анамнезу — в сім’ї були постійні психотравмуючі ситуації. У дитини виражені психо-і патопсихологічні синдроми у вигляді кишкових коліків, здуття живота, гіперактивної поведінки, криків уві сні, порушення сну, патологічного симбіозу (спить на руках у матері), енурезу до 4 років.
У сім’ї завжди був пасивний міжособистісний конфлікт. У матері – чітко виражена соматоформна вегетативна дисфункція.
З анамнезу, у дитини внаслідок перинатальних переживань відзначаються гіперактивність, енурез, диспропорційний розвиток когнітивних процесів, відмова взуватися. У той же час він «складав три слова на пропозицію, хоча його ровесники ще мовчали, він був дуже розумним, і дуже любив книги»…
Ось що пише мати дитини:
– До народження хлопчика ми з чоловіком ще не були одружені, винаймали кімнату, працювали. Але мої батьки не злюбили мого обранця.
Можливо, наявність психотравми і, мабуть, значна перенапруга була в мене ще до зачаття дитини.
Коли я завагітніла, ми були дуже щасливі, чого не скажеш про моїх батьків. Мене відразу поклали на збереження, тому що з перших днів була загроза викидня (було кровомазання, відшарування плаценти і жахливий токсикоз), я схудла на 5 кілограм, знизився тиск, моє обличчя було блідо-зеленого кольору, і я непритомніла.
Я лежала у лікарні 2 місяці. Весь цей час мої батьки не відвідували мене. Вони не вірили, що я в лікарні, а думали, що просто боюсь їхати додому.
Коли мати, через два місяці, все ж таки приїхала до мене у лікарню, вона наполягала на аборті, бо «нормального нічого не народиться». Поговоривши з моїм лікарем, вона змирилася, але думки своєї не змінила, «моральний тиск» тривав. Потім я лежала ще на збереженні трохи довше, знову була загроза викидня, і в мене діагностували пієлонефрит. Десь у 6 місяців все налагодилося, далі вагітність протікала нормально. Весь цей час я працювала та їздила на крапельниці. Водночас закінчувала інститут: сесії, дипломування… І ще ми оформляли іпотеку. Але, незважаючи ні на що, для моїх батьків мій чоловік так і залишався ніким і звати його було ніяк…
Постійне зовнішнє психотравмування, емоційне перенапруга у перинатальному періоді стали причиною патології вагітності та психосоматики у мене.
Народжувати я поїхала у встановлений термін, але плід був великий, і народити самостійно я не могла. Дитину видавлювали. Були розриви і велика крововтрата, мій живіт був чорного кольору (мабуть, від видавлювання). Дитина народилася з вагою 4100, закричала відразу, але під час пологів син був обвитий пуповиною. Молока в мене не було, була знесилена від крововтрати, не могла встати, одразу падала, все тухло в очах та у вухах. Дитина спала зі мною у ліжку, тому, що в кувезі спати відмовлялася і кричала весь час. Мені здається, що я не спала три доби, дитина весь час висіла у мене на грудях, а молока не було, груди навіть не наливались, і Максим весь час кричав. Крім відсутності молока, дитину мучили кишкові кольки, погане відходження газів.
Діагноз у наявності був один: постнатальні психосоматичні синдроми новонароджених (до року). Це було пекло… Подальше своє перебування у пологовому будинку я не забуду ніколи.
Бабусі хтось сказав, що це я наврочила свою дитину любов’ю, і через це вона репетує. Моя мама і бабуся почали забирати дитину, не давали мені його носити та цілувати. Чоловік не мав права слова. Мені не дозволяли гуляти з дитиною на вулиці, навіть у коридор його виносити не можна було, щоб не застудився. Максим народився 21 лютого, і лише десь у середині квітня нам із чоловіком вдалося «вирвати» його від бабусь та вийти з ним на вулицю. Після пологів у мене боліла спина і не було сил носити дитину, він була важкий. А не кричав він тільки в мене на руках. Так як у мене було мало молока, я додала до раціону дитину дитячу суміш. Бабуся стала лаяти мене, казати, що я годую дитину хімією. Вона почала годувати його розведеним коров’ячим молоком, через що син почала кричати ще сильніше.
Коліки пройшли до чотирьох місяців, у сина була невелика пупкова грижа. У 9 місяців він почав ходити, був спритним і непосидючим. Неврологи сказали, що він є гіперактивним.
У 10 місяців син стягнув зі столу чашку з гарячим чаєм, і отримав опік 2-3-го ступеня. Був госпіталізований до опікового відділення. Після виписки був дуже слабким, схуд, перестав ходити та сидіти. До 4 років упісувавася вночі.
Коли синові виповнилося 1 рік і 4 місяці, я вийшла на роботу, а він залишився жити в селі з моєю мамою, ми бачилися з ним вечорами. У селі Максимові подобалося, він бігав босоніж (категорично відмовлявся від взуття). Чоловік допомагав моїм батькам по господарству, але це ніяк не змінило їхнього негативного ставлення до нього: будь-який його промах перетворювався на цькування. Але він терпів.
У півтора року син уже навчився кататися на триколісному велосипеді, говорив, складав речення із трьох слів (а його ровесники ще мовчали). Він був дуже розумний і дуже любив книги. Я щодня купувала йому нові дитячі книжки. Він «штурмував» енциклопедію тварин та рослин, розбирався в їх різновидах, цікавився космосом, як улаштований світ, спостерігав за жуками, мурахами. У віці 1,5 року до виховання дитини приєднався дідусь. До цього часу він тримав дистанцію, вдавав, що недолюблює дитину (бо не любив зятя). Але в 1,5 роки дідусь «здався».
У 2,5 роки у нас трапилося лихо. Бабуся поклала Максима вдень спати, а сама пішла вправлятися надвір, як робила раніше. Але син не заснув, а почав розв’язувати вузли на дверцятах тумбочок, куди йому було заборонено лазити. В одній із тумбочок стояли гарні блискучі пляшки з побутовою хімією (шампуні, бальзами, креми), які він так любив видавлювати. Але його чомусь привабила стара запилена пляшка темно-зеленого кольору
У ній зберігався засіб для чищення каналізаційних труб «Крот». Він відкрутив кришку і сьорбнув…
Коли бабуся зайшла до хати, у Максима весь рот був опухлий. У лікарні йому зробили кілька промивань шлунка, після яких він став млявим, і посинів. Сина забрали до реанімації. Рот зажив за тиждень, шлунок за місяць. А стравохід коли гоїться – стягується, він від опіку постраждав найбільше. Нам сказали, що якщо застрягатиме їжа, то треба бужуватися (розширювати стравохід). Таких дітей у відділенні було багато і всім робили те саме: забирали в маніпуляційну і без знеболювання засовували в стравохід буж, роздираючи стравохід. Ми їздили на цю процедуру від одного до трьох разів на тиждень протягом півтора року, приблизно стільки гоїться стравохід. Якось ми приїхали на процедуру, але з’ясувалося, що медсестра забула відключити піч, на якій варився наш буж (щоб став м’яким), і він згорів. Поки я змогла придбати буж потрібного розміру (аж у Німеччині), наш стравохід так звузився, що його потрібно було лише оперувати. Весь цей час Максим міг їсти лише рідку їжу, перебиту на блендері. Такі операції проводяться лише у Києві. Але до нас у місто мав приїхати професор, щоб зробити пластику стравоходу одній дівчинці, і нам порадили звернутися до нього з проханням прооперувати Максима. Пластика стравоходу – це коли з товстої кишки пацієнта беруть трансплантат і поміщають в уражену ділянку стравоходу, а центральна вена проходить поруч старого стравоходу. Операція тривала 6 годин, Максимові переливали кров.
До цієї трагедії, коли я йшла на роботу, Максим бігав по хаті з моєю нічною сорочкою, спав з нею, вона його заспокоювала, бо пахла мамою. Частину цієї сорочки я дала йому в реанімацію… Він там знаходився 7 діб. На сьому добу сина перевели у відділення. Він був сонний, говорив пошепки, голосу в нього не було, сам сидів важко. У животі була гастрострома і годували ми його зі шприца через трубочку. Свій четвертий день народження Максим зустрічав у лікарні. Ми лежали у відділенні планової хірургії з онкологічними ліжками, там пів відділення були діти з онкозахворюваннями. Сьогодні ти з ними гуляєш у коридорі, а за два дні бачиш опухлу від сліз матір, яка збирає речі і йде з відділення без дитини.
А ось у нас інша історія… У нас дисфагія… А ще – дисфонія, спазми, дихальна недостатність, гучне дихання, парез гортані, болі, здутий живіт, захлинання рідиною, постійні відкашлювання і, знову, стеноз стравоходу. І почали їздити бужуватись щотижня з Дніпра до Києва. На місці верхнього анастомозу почали рости келоїдні рубці, вони стягували прохідність і їжа знову застрявала… Я намагалася з’ясувати, що ж мені робити з рештою скарг, які з’явилися після операції, я зерталася до неврологів, лорів, ходила до фоніатора, але все без толку. Нам прописували якусь нісенітницю, яка ні на грам не допомагала. Наш лікар на мої скарги якось пробурчав під ніс, що якби робили операцію у Києві, а не в Дніпрі, то такого не було б (порушення етики та деонтології). Голос почав прориватися сам, але він був писклявим і тихим… спазм міг схопити будь-якої миті, причому вражало не тільки живіт, а й голову з лівим оком. Оперували нам шию з лівого боку. У садок та до школи дитина ходила з пігулками но-шпи. Приступ міг статися будь-якої миті. Іноді це було так сильно, що він білів, кричав своїм писклявим тихим голосом, гойдався по підлозі, бився об стіну, були блювотні позиви. Я колола но-шпу і викликала швидку. Розповісти, що було зі мною в ті хвилини? У мене стигла кров у венах. Це коли ти відчуваєш усі свої жили, і вони дуже холодні, а потім якийсь удар у ці жили, адреналін напевно, потім все йде в ноги, і ноги ватяні, і ти ледве тягнеш їх до туалету, бо в кишечнику посилюється перистальтика. . Головне, встигнути вколоти його но-шпою та добратися до туалету. А він поряд по підлозі гойдається, доки не заспокоїться знесилений… Ніхто нам нічим не міг допомогти, а фахівці на мої скарги весь час казали: побачимо. А ще Максим не міг швидко ходити, починав задихатися. Бронхоскопія показала чудову прохідність. Ковток їжі чи води у нас починався з кашлю, було враження, що їжа потрапила у легені. Дитина голосно дихала, всі довкола думали, що у ньго важка астма. Живіт був постійно здутим, була відрижка. Живіт надувався при фізичних навантаженнях. Їжа застрявала і ми їздили до Києва на бужування раз на два тижні. Бужування там проводять під загальним наркозом та зовсім іншим обладнанням – балонним дилататором. Так ми їздили рік, потім нам сказали, що там виросла «кишеня», і треба робити реконструкцію. Так нам зробили ще одну операцію. Вона тривала 4 години.
Дитина мала багато слизу в легенях, незважаючи на те, що його весь час санували, і я його постукувала по спині, щоб слиз краще відходила. Після другої операції усі попередні післяопераційні скарги посилились. Чого ми тільки не робили: пили пігулки, ходили на лазеротерапію, магнітотерапію, масажі, електрофорези, фонофорези, басейн. А ще він уночі хропів і задихався. У нього ніби зупинявся подих.
Після другої операції ситуація з стравоходом не покращала, надії не виправдалися. Рубці вперто росли, їх прибирали рідким азотом, і розрізали холодним лазером.
Нічого не помагало. Після процедури розсічення холодним лазером хірурги розійшлися, залишилася одна анестезіолог, щоб вивести його з наркозу, а у Максима відкрилася сильна кровотеча. Його ледве врятували, бігали там усі… Після цього знову була реанімація. Потім нам призначили пігулки, яких немає в Україні. Вони нібито пом’якшують рубці і краще піддаються бужуванню. Ми дістали їх у Швейцарії. Вони, дійсно, трохи допомогли, ми стали їздити бужуватись рідше. Якось перерва між бужуванням була 6 місяців. Але через якийсь час усе повернулося. Ми їздили раз на місяць, на два тижні. За ці два тижні його тричі клали під загальний наркоз. Максим переніс понад 100 загальних наркозів. У нього навіть розвинулася ламка після наркозів, коли він подорослішав. Після наркозу протягом доби хворіли і не розгиналися руки та ноги, він ходив, як робот. Я не знала, що робити. Почала писати до ізраїльських клінік, дізнаватися, які у них методи лікування і скільки це коштує. Але це дуже дорого, і лікують вони так само. Чому ростуть келоїдні рубці, ніхто не знає. Як нам сказали – такий у дитини організм. Його рубець на животі вдвічі товщий, ніж в інших дітей. Це як наклеєна на живіт палиця. Я йому 2 роки після операції клеїла силіконовий пластир, щоб ці рубці хоч трохи розсмокталися. І вони трохи розсмокталися. Але таких рубців немає ні в кого.
Згодом, до 8 років спазми стали рідше і не такі інтенсивні. Я вже пристосувалася, тільки в нього починає боліти голова – «но-шпа» і спати. Голос з’явився, але не міг кричати. Дихальна недостатність трохи відпустила, але після фізичного навантаження у нього здувався живіт. Хропіння не пройшло. До 7 років він спав зі мною, я слухала, як він дихає вночі. А потім я перевела його до кімнати, але голосний подих чула вже через стіну.
Коли він пішов до школи, йому було важко. Вчителька була літня і весь час кричала, а він, як загнане звірятко, скукоживався, мовчав і плакав. Мовчав, коли в нього спазм, просто плакав і все. У нього в кишені завжди була но-шпа, він її тихенько приймав посеред уроку, коли відчував біль. Був психованний, колектив був новий, діти його прийняли, але ж його друзі дражнили просто тому, що він реагував. Сам упоратися з цим він не міг. Я просила шкільного психолога з ним позайматися, оскільки контакту з учителем теж не було, але у школі психологи лише «просиджують штани», користі від них немає.
У 2015 році Максиму робили черговий розтин рубця, поставили зонд через ніс, для годування. Але витягти його не змогли – він зав’язався всередині на вузол. Смикали його всі, кому не ліньки, але вузол у носі не проходив. Потім поклали дитину під наркоз та витягли через ніс. Після цього в нього весь час тече слиз із носа. Ми обстежувалися, здавали посіви з носа та зіва на наявність мікробів, але нічого не виявили. Максим тиками виштовхує цей слиз назовні. Постійно ходить із носовою хусткою. Ще ми зовсім випадково виявили, що у нього ліва нога коротша за праву, раніше була на 1,5 см, зараз – трохи вирівнялася, різниця з правою ногою становить 1 см. Я це пов’язую з перенесеними операціями, тому що різали ліву сторону, і вона найбільше страждає.
Близько семи років ми лікуємось в Інституті. Звернулися, коли Максимові було 10 років, а його молодшій сестричці Поліні – 2 роки. За цей час життя нашої родини дуже змінилося у позитивну сторону. У Максима нормалізувалася психіка, контактність з оточуючими, він став більш комунікабельним, стосунки з вчителями та друзями у школі налагодилися, він підтягнувся у навчанні, став спокійним та врівноваженим. Пішли й багато наших післяопераційних проблем. Пішли спазми, перестав роздуватися живіт, як барабан, дихання стало набагато тихіше, його майже не чути, дихальна недостатність пішла повністю, з’явилася відрижка, припинилися захлинання рідиною та виділення слизу з носа. Став менше відкашлювати, пішли болі в ногах, тики, пошмигування, перестав давитися їжею. Дитина сповнена сил і займається спортом (байдарка). Про це я взагалі ніколи не могла мріяти.
Максим зараз закінчує одинадцятий клас, готується вступати до ДНУ, на історичний факультет. Я вдячна Богові, що він направив і дав нам можливість відновити здоров’я у професора. І вдячна професору, що він узяв таку дитину на лікування.
Син здоровий і говорить про те, що лікування йому більше не потрібне. Іноді будемо відвідувати професора і бачитися з колективом, де Максимові дали друге життя.
До речі, з бабусею вже можна нормально спілкуватися, і в неї багато болячок пішло. У мене теж психіка налагодилася, і на горщик під час стресів я вже не бігаю. І в чоловіка руки та ноги вже не тягнуть.
Велике вам спасибі, Професоре!