Если бы Максим не попал к вам, то был бы на том свете

Максим, Днепр

Ребенок наблюдается у нас около 7 лет. За это время поправился на 10 кг, появилась отрыжка, при физических нагрузках не вздувается живот, занимается академической греблей, посещает массовую школу. Перестал принимать медпрепараты, живёт полноценной жизнью. В семье наладились взаимоотношения и родился второй ребенок. Родители говорят: «Если бы Максим не попал к вам, то был бы на том свете».

До беременности, в период беременности и в анамнезе у матери присутствует психоэмоциональное перенапряжение. В описании матери, безусловно, всё свидетельствует о поздних постнатальных психосоматических синдромах, которые проявляются у ребенка в виде гиперактивности, неусидчивости и прочих характерных признаках.

Из семейного анамнеза — в семье присутствовали постоянные психотравмирующие ситуации. У ребенка выраженные психо- и патопсихологические синдромы в виде кишечных коликов, вздутия живота, гиперактивного поведения, криков во сне, нарушения сна, симбиоза патологического (спит на руках у матери), энуреза до 4 лет.
В семье постоянно присутствовал пассивный межличностный конфликт. У матери — четко выраженная соматоформная вегетативная дисфункция.

Из анамнеза, у ребенка из-за перинатальных переживаний отмечаются гиперактивность, энурез, диспропорциональное развитие когнитивных процессов, отказ обуваться. В то же время он «складывал три слова в предложение, хотя его ровесники еще молчали, он был очень умным, и очень любил книги»…

Вот что пишет мать ребенка:
— До рождения мальчика мы с мужем еще не были женаты, снимали комнату, работали. Но мои родители невзлюбили моего избранника.
Возможно, наличие психотравмы и, по всей видимости, значительное перенапряжение были у меня еще до зачатия ребенка.
Когда я забеременела, мы были очень счастливы, чего не скажешь о моих родителях. Меня сразу положили на сохранение, потому что с первых дней была угроза выкидыша (было кровомазание, отслойка плаценты и ужасный токсикоз), я похудела на 5 килограмм, понизилось давление, мое лицо было бледно-зеленого цвета, и я падала в обморок.

Я лежала в больнице 2 месяца. Все это время мои родители не навещали меня. Они не верили, что я в больнице, а думали, что просто боюсь ехать домой.
Когда мать, спустя два месяца, все же приехала ко мне в больницу, она настаивала на аборте, так как «нормального ничего не родится». Поговорив с моим лечащим врачом, она смирилась, но мнения своего не изменила, «моральное давление» продолжалась. Потом я лежала еще на сохранении чуть дольше, опять была угроза выкидыша, и у меня диагностировали пиелонефрит. Где-то в 6 месяцев все наладилось, далее беременность протекала нормально. Все это время я работала и ездила на капельницы. Одновременно заканчивала институт: сессии, дипломирование… И еще мы оформляли ипотеку. Но, несмотря ни на что, для моих родителей мой муж так и оставался «никем и звать его никак»…

Постоянное внешнее психотравмирование, эмоциональное перенапряжение в перинатальном периоде стали причиной патологии беременности и психосоматики у меня.
Рожать я поехала в положенный срок, но плод был крупный, и родить самостоятельно я не могла. Ребенка выдавливали. Были разрывы и большая кровопотеря, мой живот был черного цвета (видимо, от выдавливания). Ребенок родился с весом 4100, закричал сразу, но в родах было обвитие пуповиной. Молока у меня не было, была обессилена от кровопотери, не могла встать, сразу падала, у меня все тухло в глазах и в ушах. Ребенок спал со мной в кровати, так как в кувезе спать отказывался и орал все время. Мне кажется, что я не спала трое суток, ребенок все время висел у меня на груди, а молока не было, грудь даже не наливалась, и он все время кричал. Кроме отсутствия молока, ребенка мучили кишечные колики, плохое отхождение газов.

Диагноз на лицо был один: постнатальные психосоматические синдромы новорожденных (до года). Это был ад. Дальнейшее свое пребывание в роддоме я не забуду никогда.
Бабушке кто-то сказал, что это я сглазила своего ребёнка любовью, и из-за этого он орет. Моя мама и бабушка стали забирать ребенка, не давали мне его носить и целовать. Муж не имел права слова. Мне не разрешали гулять с ребенком на улице, даже в коридор его выносить было нельзя, чтобы не простудился. Максим родился 21 февраля, и только где-то в середине апреля нам с мужем удалось «вырвать» его от бабушек и выйти с ним на улицу. После родов у меня болела спина и не было сил носить ребёнка, он был тяжелый. А не орал он только у меня на руках. Так как у меня было мало молока, я добавила в рацион ребенка детскую смесь. Бабушка стала ругать меня, говорить, что я кормлю ребенка химией. Она стала кормить его разведенным коровьим молоком, отчего ребенок стал орать еще сильнее.

Колики прошли к четырем месяцам, у сына была небольшая пупочная грыжа. В 9 мес. он начал ходить, был шустрым и неусидчивым. Неврологи сказали, что он гиперактивен.

В 10 мес. ребенок стянул со стола чашку с горячим чаем, и получил ожог 2-3-ей степени. Был госпитализирован в ожоговое отделение. После выписки был очень слабым, похудел, перестал ходить и сидеть. До 4 лет ребенок уписивался ночью.

Когда сыну исполнилось 1 год и 4 месяца, я вышла на работу, а ребенок остался жить в селе с моей мамой, мы виделись с ним по вечерам. В селе Максиму нравилось, он бегал босиком (категорически отказывался от обуви). Муж помогал моим родителям по хозяйству, но это никак не изменило их негативного отношения к нему: любой его промах превращался в травлю. Но он терпел.

В полтора года сын уже научился кататься на трехколесном велосипеде, говорил, составлял предложения из трех слов (а его ровесники еще молчали). Он был очень умным и очень любил книги. Я буквально каждый день покупала ему новые детские книжки. Он «штурмовал» энциклопедию животных и растений, разбирался в их разновидностях, интересовался космосом, как устроен мир, наблюдал за жуками, муравьями. В возрасте 1,5 года к воспитанию ребенка присоединился дедушка. До этого времени он держал дистанцию, делал вид, что недолюбливает ребенка (потому что не любил зятя). Но в 1,5 года дедушка «сдался».

В 2,5 года у нас случилась беда. Бабушка уложила Максима днем спать, а сама ушла управляться на улицу, как делала раньше. Но он не уснул, а начал развязывать узлы на дверцах тумбочек, куда ему было запрещено лазать. В одной из тумбочек стояли красивые блестящие бутылки с бытовой химией (шампуни, бальзамы, кремы), которые он так любил выдавливать. Но его почему-то привлекла старая запыленная бутылка темно-зеленого цвета. В ней хранилось средство для чистки канализационных труб «Крот». Он открутил крышку и отхлебнул…

Когда бабушка зашла в дом, у Максима весь рот был опухший. В больнице ему сделали несколько промываний желудка, после которых он стал вялый, и посинел. Сына забрали в реанимацию. Рот зажил за неделю, желудок за месяц. А пищевод когда заживает — стягивается, он от ожога пострадал больше всего. Нам сказали, что если будет застревать еда, то надо бужироваться (расширять пищевод). Таких детей в отделении было много и всем делали одно и то же: забирали в манипуляционную и без обезболивания засовывали в пищевод буж, раздирая пищевод. Мы ездили на эту процедуру от одного до трех раз в неделю в течение полутора лет, примерно столько заживает пищевод. Однажды мы приехали на процедуру, но выяснилось, что медсестра забыла отключить печь, на которой варился наш буж (чтоб стал мягким), и он сгорел. Пока я смогла приобрести буж нужного размера (аж в Германии), наш пищевод так сузился, что его нужно было только оперировать. Все это время Максим мог есть только жидкую пищу, перебитую на блендере. Такие операции проводятся только в Киеве. Но к нам в город должен был приехать профессор, чтобы сделать пластику пищевода одной девочке, и нам посоветовали обратиться к нему с просьбой прооперировать и Максима. Пластика пищевода — это когда из толстой кишки пациента берут трансплантант и помещают в пораженный участок пищевода, а центральная вена проходит рядом по старому пищеводу. Операция длилась 6 часов, Максиму переливали кровь.

До этой трагедии, когда я уходила на работу, Максим носился по дому с моей ночнушкой, спал с ней, она его успокаивала, потому что она пахла мамой. Часть этой ночнушки я дала ему в реанимацию… Он там находился 7 суток. На седьмые сутки сына перевели в отделение. Он был в полудреме, говорил шепотом, голоса у него не было, сам сидел с трудом. В животе была гастрострома и кормили мы его из шприца через трубочку. Свой четвертый день рождения Максим встречал в больнице. Мы лежали в отделении плановой хирургии с онкологическими койками, там пол отделения были дети с онкозаболеваниями. Сегодня ты с ними гуляешь в коридоре, а через два дня видишь опухшую от слез мать, которая собирает вещи и уходит из отделения без ребенка.

А вот у нас другая история… У нас дисфагия… А еще — дисфония, спазмы, дыхательная недостаточность, громкое дыхание, парез гортани, боли, вздутый живот, захлебывание жидкостью, постоянные откашливания и, опять, стеноз пищевода. И начали ездить бужироватъся каждую неделю из Днепра в Киев. На месте верхнего анастомоза начали расти келоидные рубцы, они стягивали проходимость и еда опять застревала… Я пыталась выяснить, что же мне делать с остальными жалобами, которые появились после операции, я требовала неврологов, лоров, ходила к фониатору, но все без толку. Нам прописывали какую-то ерунду, которая ни на грамм не помогала. Наш лечащий врач на мои жалобы как-то пробурчал под нос, что если бы делали операцию в Киеве, а не в Днепре, то такого бы не было (нарушение этики и деонтологии). Голос начал прорываться сам, но он был писклявым и тихим… спазм мог схватить в любой момент, причем хватало не только живот, но и голову с левым глазом. Оперировали нам шею с левой стороны. В садик и в школу ребенок ходил с таблетками но-шпы. Приступ мог случиться в любой момент. Иногда это было так сильно, что он белел, орал своим писклявым тихим голосом, качался по полу, бился об стену, были рвотные позывы. Я колола но-шпу и вызывала скорую. Рассказать, что было со мной в те минуты? У меня стыла кровь в венах. Это когда ты чувствуешь все свои жилы, и они очень холодные, а потом какой-то удар в эти жилы, адреналин наверное, потом все уходит в ноги, и ноги ватные, и ты еле волочишь их к туалету, потому что в кишечнике усиливается перистальтика. Главное, успеть уколоть его но-шпой и добрести до туалета. А он рядом по полу качается, пока не успокоится обессиленный… Никто нам ничем не мог помочь, а специалисты на мои жалобы все время говорили: посмотрим. А еще Максим не мог быстро ходить, начинал задыхаться. Бронхоскопия показала отличную проходимость. Глоток еды или воды у нас начинался с кашля, было впечатление, что еда попала в легкие. Ребенок громко дышал, все вокруг думали, что у него тяжёлая астма. Живот был постоянно вздутым, отсутствовала отрыжка. Живот вздувался при физических нагрузках. Еда застревала и мы ездили в Киев на бужирование раз в две недели. Бужирование там проводят под общим наркозом и совершенно другим оборудованием — баллонным дилататором. Так мы ездили год, потом нам сказали, что там вырос карман, и нужно делать реконструкцию. Так нам сделали еще одну операцию. Она длилась 4 часа.

У ребенка было много слизи в легких, несмотря на то, что его все время санировали, и я его постукивала по спине, чтобы слизь лучше отходила. После второй операции все предыдущие послеоперационные жалобы усилились. Чего мы только не делали: пили таблетки, ходили на лазеротерапию, магнитотерапию, массажи, электрофорезы, фонофорезы, бассейн. А еще он ночью храпел и задыхался. У него как будто останавливалось дыхание…

После второй операции ситуация с пищеводом не улучшилась, надежды не оправдались. Рубцы упорно росли, их убирали и жидким азотом, и разрезали холодным лазером.
Ничего не помогало. После процедуры рассечения холодным лазером хирурги разошлись, осталась одна анестезиолог, чтобы вывести его из наркоза, а у Максима открылось сильное кровотечение. Его еле спасли, бегали там все. После этого опять была реанимация. Потом нам назначили таблетки, которых нет в Украине. Они якобы смягчают рубцы и лучше поддаются бужированию. Мы достали их в Швейцарии. Они, действительно, немного помогли, мы стали ездить бужироватъся реже. Однажды перерыв между бужированием был 6 месяцев. Но через какое-то время все вернулось. Мы ездили раз в месяц на две недели. За эти две недели его три раза ложили под общий наркоз. Максим перенёс больше 100 общих наркозов. У него даже развилась ломка после наркозов, когда он повзрослел. После наркоза в течение суток болели и не разгибались руки и ноги, он ходил, как робот. Я не знала, что делать. Начала писать в израильские клиники, узнавать, какие у них методы лечения и сколько это стоит. Но это очень дорого, и лечат они так же. Почему растут келоидные рубцы, никто не знает. Как нам сказали — такой у ребенка организм. Его рубец на животе вдвое толще, чем у других детей. Это как наклеенная на живот палка. Я ему 2 года после операции клеила силиконовый пластырь, чтобы эти рубцы хоть немного рассосались. И они немного рассосались. Но таких рубцов нет ни у кого.

Со временем, годам к 8 спазмы стали реже и не такие интенсивные. Я уже приспособилась, только у него начинает болеть голова — «но-шпа» и спать. Голос появился, но кричать не может. Дыхательная недостаточность чуть отпустила, но после физической нагрузки у него вздувается живот. Храп не прошел. До 7 лет он спал со мной, я слушала, как он дышит ночью. А потом я перевела его в комнату, но громкое дыхание слышала уже через стену.

Когда он пошел в школу, ему было трудно. Учительница была пожилая и все время кричала, а он, как загнанный зверек, скукоживался, молчал и плакал. Молчал, когда у него спазм, просто плакал и все. У него в кармане всегда была «но-шпа», он ее тихонько принимал посреди урока, когда чувствовал боль. Был психованный, коллектив был новый, дети его приняли, но его же друзья дразнили просто потому, что он реагировал. Сам справиться с этим он не мог. Я просила школьного психолога с ним позаниматься, так как контакта с учителем тоже не было, но в школе психологи только «просиживают штаны», пользы от них нет.

В 2015 году Максиму делали очередное рассечение рубца, поставили зонд через нос, для кормления. Но вытащить его не смогли — он завязался внутри на узел. Дергали его все, кому не лень, но узел в носу не проходил. Потом положили ребёнка под наркоз и вытащили через нос. После этого у него все время течет слизь из носа. Мы все обследовали, сдавали посевы из носа и зева на наличие микробов, но ничего не обнаружили. Максим тиками выталкивает эту слизь наружу. Постоянно ходит с носовым платком. Еще мы совершенно случайно обнаружили, что у него левая нога короче правой, раньше была на 1,5 см, сейчас – немного выровнялась, разница с правой ногой составляет 1 см. Я это связываю с перенесенными операциями, потому что резали левую сторону, и она больше всего страдает.

Около семи лет мы лечимся в Институте. Обратились, когда Максиму было 10 лет, а его младшей сестричке Полине – 2 года. За это время жизнь нашей семьи очень изменилась в позитивную сторону. У Максима нормализовалась психика, контактность с окружающими, он стал более коммуникабелен, отношения с учителями и друзьями в школе наладились, он подтянулся в учебе, стал спокоен и уравновешен. Ушли и многие наши послеоперационные проблемы. Ушли спазмы, перестал вздуваться живот, как барабан, дыхание стало намного тише, его почти не слышно, дыхательная недостаточность ушла полностью, появилась отрыжка, прекратились захлебывания жидкостью и выделения слизи из носа. Стал меньше откашливать, ушли боли в ногах, тики, пошмыгивания, перестал давиться едой. Ребёнок полон сил и занимается спортом (байдарка). Об этом я вообще никогда не могла мечтать.

Максим сейчас заканчивает одиннадцатый класс, готовится поступать в ДНУ, на исторический факультет. Я благодарна Богу, что он направил и дал нам возможность восстановить здоровье у профессора. И благодарна профессору, что он взял такого ребенка на лечение.

Сын здоров и говорит о том, что лечение ему больше не нужно. Иногда будем навещать профессора и видеться с коллективом, где Максиму дали вторую жизнь.
Кстати, с бабушкой уже можно нормально общаться, и у нее много болячек ушло. У меня тоже психика наладилась, и на горшок при стрессах я уже не бегаю. И у мужа руки и ноги уже не тянут.

Большое вам спасибо, Профессор!